Tenk deg at vi ikke vet hva blindhet er.
Tenk deg at vi ofte beskriver folk som blinde, men at vi ikke vet hva blindhet er.
Tenk deg at blindhet øker slik at i noen distrikter får tre av ti barn diagnosen blindhet. Men at vi ikke vet hva blindhet er.
Tenk deg at vi kan nevne mange symptomer på blindhet. Ulyst til å håndhilse. Tendens til å falle. Sky holdning. Langsom gange. Men at vi ikke vet hva blindhet er.
Tenk deg at det finnes et postulert spekter av blindhet, inkludert de som noen ganger snubler i teppet og de som må klamre seg til en annen person før de tar et eneste skritt. Men at det ikke er kjent hva blindhet er.
Tenk deg at det sies at blindhet kan skjule seg og rammer mange mennesker som går rundt med et utseende av selvtillit og reagerer på ansiktsuttrykk med tilsynelatende sikkerhet. Men at det ikke er kjent hva blindhet er.
Tenk deg at antallet av dem som i ettertid tolker sine egne liv og andres liv som formet av udiagnostisert blindhet øker og øker, så voldsomt at vi alle er tilbøyelige til å forstå oss selv og andre som i det minste litt blinde. Men at vi ikke vet hva blindhet er.
Tenk deg at tilskrivelsen av blindhet øker så raskt at blindhet får atmosfæren av en naturlig menneskelig tilstand, en ren forskjell. Men at vi ikke vet hva blindhet er.
Tenk deg at det gjøres fremskritt i å finne mulige årsaker til blindhet – miljøgifter, genetisk predisposisjon, oppdragelsesstil, traumeerfaring. Men at det ikke er kjent hva blindhet er.
I mellomtiden klamrer en liten gruppe med en blindhetsdiagnose seg til veggene i hjemmet sitt, på rommet sitt, uimottakelig til de utallige strategiene som brukes for å inkludere blinde – en liten gruppe hvis tragedie er skjult i det generelle ropet etter blindhet; noen ynkelige få, forliste og ensomme i et mørke som er fullstendig oversett. Fordi vi ikke vet hva blindhet er.
Scenariet ville vært usannsynlig hvis det ikke var virkelig.
Vi beskriver ofte folk som autistiske. Autisme er økende; i deler av London får tre av ti barn diagnosen. Nesten alle kan nevne noen symptomer på autisme: mangel på øyekontakt, tendens til å snuse på ting, forkjærlighet for rutiner, tilbøyelighet til ubehag. Autisme forstås som en spektrumtilstand som rammer kjendiser og de som ikke kan snakke, kle på seg selv eller bruke toalettet. Autisme sies å maskere seg og skjule seg under simuleringen av funksjonalitet. Autisme markedsføres som en naturlig divergens, så allestedsnærværende at den forklarer aspekter ved livene til oss alle. Autisme tilskrives en rekke årsaker, fra barnevaksinasjon til de upersonlige rutinene i storbysamfunn.
Likevel vet vi ikke hva autisme er.
I mellomtiden snurrer og flakser en ikke så liten gruppe unge mennesker utenfor sympatiens og betydningens grenser, ute av stand til å få tilgang til menneskelivets trøst, ute av stand til å komme inn. En ikke så liten gruppe hvis tragedie er tilslørt av den generelle entusiasmen for autisme; en merkelig rase hvis unike forlatthet ikke har ord til å uttale navnet sitt. Fordi vi ikke vet hva autisme er.
Denne kohorten av unge mennesker vokser, og ikke sakte, relativt ubemerket i autismemaniens kaos, bortsett fra av de som er belastet med den tunge oppgaven med å støtte den, en oppgave som blir uendelig mye mer demoraliserende av utbredt uskyld om hva autisme er.
Det er hinsides tiden at vi prøver å fordrive denne uskylden.
Hvorfor er min 11 år gamle sønn likegyldig til verden og de som er i den, selv om hjernen hans er levende og øynene hans er vidåpne? Hvorfor klarer han å doble store tall, men klarer ikke å forstå at det å trekke fra et tall gjør det mindre? Hvorfor kan han lære Wordsworths Påskeliljene utenat mens han ikke klarer å forstå ordet «det»? Hvorfor klarer han ikke å påkalle meg? Hvorfor roper han «Mamma!» veldig høyt, selv om jeg er rett ved siden av ham, og selv om han ikke trenger eller vil ha noe, og selv om navnet hans for meg ikke er «Mamma?»? Hvorfor kan han flytte brikkene på et dambrett på riktig måte uten noen gang å sikte på å vinne spillet eller vite om han taper det?
Hvorfor kan han ikke svare på spørsmålet «Hva heter du?», men bare på spørsmålet «Joseph, hva heter du?» Hvorfor kan han gjenta morgenens trafikkrapport, men kan ikke forstå at det er onsdag i dag? Hvorfor blir han overveldet av enhver antydning om at folks liv tar slutt, men klarer ikke å krysse veien forsiktig? Hvorfor insisterer han på å gjøre ting han ikke liker å gjøre? Hvorfor kan han resitere alfabetet baklengs, men kan ikke forstå historien om Jack og Jill som går opp en bakke? Hvorfor husker han navnene på alle vi møter uten noen gang å ønske å bli med på moroa deres?
Hva ligger til grunn for disse varierte og merkelige manifestasjonene?
Hvis blinde ikke kan se, hva er det da ikke autistiske personer kan gjøre?
Det finnes et svar på dette spørsmålet som har hatt en viss innflytelse. Det ble foreslått i 1985 av psykologen Simon Baron-Cohen.
Baron-Cohen utførte et eksperiment for å fastslå hva autisme er, og konkluderte ut fra det med at autisme er mangelen på en teori om andre sinn.
Hvis blinde ikke kan se fysiske ting, kan ikke autistiske personer, ifølge Baron-Cohen, se mentale ting. De forstår ikke hva andre mennesker forventer eller tror, hva de vil ha, hva de tenker, hva de føler.
Baron-Cohens eksperiment var enkelt. En gruppe fireåringer, noen med en autismediagnose og noen uten, ble bedt om å se på en scene der det var to dukker, to kurver og én klinkekule. Klinkekulen ble plassert i kurv én. Den første dukken forlot scenen. Klinkekulen ble flyttet fra kurv én til kurv to. Den første dukken kom tilbake til scenen. Barna ble bedt om å forutsi hvilken kurv den første dukken ville gå til for å hente klinkekulen.
De ikke-autistiske fireåringene svarte at den første dukken ville gå til kurv én for å hente klinkekulen. De autistiske fireåringene svarte at den første dukken ville gå til kurv to for å hente klinkekulen.
De autistiske fireåringene forsto ikke at den første dukken ville forvente at klinkekulen fortsatt skulle være i kurv én.
Baron-Cohen konkluderte med at barn med autisme ikke har en teori om andre sinn. De er, som han sa, «sinnsblinde».
Men Baron-Cohens eksperiment var autismeblindt.
Fireårige barn med autisme er absolutt ikke i stand til å utvikle en teori om hva andre mennesker forventer.
Men dette er fordi fireår gamle barn med autisme ikke klarer å forstå forventninger.
Og dette er fordi fireår gamle barn med autisme ikke er i stand til å oppleve forventninger.
Glem at fireåringer med autisme ikke kan vite hva andre forventer. Fireåringer med autisme kan ikke forvente noe selv. De kan ikke orientere seg mot en fremtidig mulighet, uansett hvor grunnleggende den muligheten er.
Autistiske mennesker mangler ikke en teori om andre sinn. Eller rettere sagt, de mangler en teori om andre sinn, men bare fordi de mangler noe uendelig mye mer grunnleggende.
Autistiske mennesker mangler tilhørighet til andre mennesker – en tilhørighet som resten av oss ikke engang kan nedskalere, en tilhørighet som ikke bare gir muligheten til å utvikle teorier om våre erfaringer med verden og de som er i den, men også muligheten til å ha erfaringer med verden og de som er i den.
Filosofen Sartre beskrev et scenario for å avsløre den menneskelige erfaringens natur:
Jeg lytter i døren til en samtale som utspiller seg på den andre siden. Jeg avlytter. Det knirker i trappen. Plutselig forandrer opplevelsen min seg. Det som en gang var en merkelig fordypning, blir til en skammelig bevissthet om min lutende stilling, min hemmelige operasjon.
Tilstedeværelsen av en annen person – ikke engang deres tilstedeværelse, indikasjonen på deres mulige tilstedeværelse – forvandler min opplevelse.
Så fullstendig forvandler min opplevelse at min opplevelse avsløres som ikke egentlig my oppleve i det hele tatt, men fullstendig mottakelig for andre menneskers perspektiver, enten disse andre menneskene er i kjødet og blodet, i minnet, i forventningen, vevd inn i institusjoners strukturer eller innebygd i betydningen av hverdagsgjenstander – hvis blikket mitt, mens jeg avlytter, tilfeldigvis kommer over mors veske, kan nysgjerrigheten min i like stor grad bli til skam.
Dette er hva Sartre oppdaget: at jeg ikke er herre over mine egne erfaringer, at mine erfaringer alltid er samarbeidende. At dette bare blir tydelig i øyeblikk av snuoperasjoner, motsier ikke sannheten – før knirkingen i trappen, min nysgjerrighet og min forsiktige skjuling av min nysgjerrighet, og alle andre komponenter i min erfaring, fikk sin betydning fra et liv med å være sammen med andre mennesker.
Sartre var ikke overlykkelig over oppdagelsen sin. Det så ut til å ødelegge håpet om individuell autonomi. Hvordan kan jeg sies å være virkelig fri hvis jeg alltid implisitt er i nærvær av og påvirket av andre mennesker?
Det er grunnen til at Sartre skrev den beryktede linjen: «Helvete er andre mennesker.»
Sartre tok helt sikkert feil i det. Tross alt er det fordi våre erfaringer er gjennomsyret av andre menneskers perspektiver at menneskelige kulturer oppstår og fester seg – måter å gjøre ting på, å tenke ting på, å føle ting på, å se ting på. Og det er fordi menneskelige kulturer oppstår og fester seg at livene våre får form og mening.
Det virkelige helvetet Sartre ikke kunne ha visst om. Det består av immunitet mot andre mennesker og påfølgende ugjennomtrengelighet mot kultur, og dermed mot mening.
Dette helvetet er hva autisme er: en blokkering av andre menneskers perspektiver så stor at betingelsene for menneskelig erfaring ikke er der.
Min Josef kan ikke føle nysgjerrighet. Han kan ikke føle skam. Han kan ikke være sjenert. Han kan ikke være selvsikker. Han kan ikke føle sympati. Han kan ikke være bitter. Han kan ikke fortelle sannheten. Han kan ikke lyve.
Fordi min Josef ikke klarer å være sammen med andre mennesker – med, i filosofisk forstand. Hans erfaringer, hva enn de måtte være, er ikke felles prestasjoner, de er ikke vevd gjennom med andre menneskers perspektiver.
Hvis blinde ikke kan se, kan ikke autistiske mennesker dele – ute av stand til å dele opplevelsene som utgjør og viderefører menneskelige kulturer, er de ekskludert fra menneskenes verden. Den mest dyptgripende avkortningen som er mulig, og bokstavelig talt utenkelig.
Baron-Cohen vurderte at hans fire år gamle barn med autisme ikke var i stand til å se hva andre mennesker forventer.
Han overså at hans fire år gamle barn med autisme allerede hadde tilbrakt ett år, to år, kanskje fire år, blottet for den samhørigheten med menneskene rundt seg som spedbarn og små barn uanstrengt får en forståelse av livets mønstre og forutsigbarheten av hendelser fra, og slik blir i stand til å forvente.
Han overså at forventning er en opplevelse som fireåringer med autisme ikke har tilgang til, som de verken er i stand til selv eller selvfølgelig i stand til å tillegge andre.
Men det er så mye han må ha oversett.
Antagelig gikk Baron-Cohens fireåringer inn i forsøksrommet før forsøket startet. Autistiske fireåringer kan ikke gå inn noe sted. Andre menneskers momentum og orientering er noe de ikke kan påvirkes av.
Antagelig satt Baron-Cohens fireåringer på stoler eller på gulvet og ventet på at eksperimentet skulle begynne. Autistiske fireåringer kan ikke sitte på stoler eller på gulvet og vente på noe. De mangler den innstillingen som får barn til å gjøre det folk rundt dem gjør eller ber dem om å gjøre, og har ingen reseptorer for den meningsfulle følelsen som gir mening til å vente.
Antagelig fikk Baron-Cohens fireåringer enkle instruksjoner. Autistiske fireåringer kan ikke høre instruksjoner. De vet ikke at de blir snakket til. De vet ikke hva det vil si å bli snakket til. Andre menneskers øyeretning, andre menneskers tonefall og gester er ikke tilgjengelige for dem, ikke berør dem i det hele tatt.
«Nå, barn, snart skal vi…» Autistiske fireåringer kan ikke forstå annet enn de mest rudimentære ordene, uttalt av noen de er kjent med i en rutinemessig kontekst. De kan uttale ord, de kan gjenta fraser, men de kan ikke inngå i gjensidig kommunikasjon. De tilegner seg ikke språk som morsmål, innenfra og gjennom samvær med menneskene de bor blant. De vil til slutt tilegne seg språk utenfra, nølende, delvis og uten de vanlige motivasjonene.
Og så var det Baron-Cohens dukker. Autistiske fireåringer ser ikke dukker og hva de gjør, like lite som de ser mennesker og hva de gjør. Hvis Baron-Cohen hadde på seg en klokke med urskiven som fanget solen, så de autistiske fireåringene på den. Eller på noe annet. Eller på ingenting.
Baron-Cohens konklusjon om at autistiske personer ikke har en teori om andres sinn, er som å konkludere med at blinde personer ikke ser solen. Som om autistiske personer kan forstå alt annet enn andres perspektiver; som om blinde personer kan se alt annet enn lyset. Den presenterer som en begrenset begrensning det som snarere er en fullstendig ekskludering.
Autistiske mennesker er ikke blinde for andres sinn. De er immune mot andre mennesker, og derfor mot alle de betydningene som bare kan forstås i samspill med andre mennesker.
Hvordan dette er, denne immuniteten mot andre mennesker, er virkelig forvirrende. Omtrent like forvirrende som hvordan det er å være en flaggermus.
Likevel er det på sin plass å bruke en analogi. Noe det kan være beslektet med. Uten det kan vi verken støtte unge mennesker med autisme på riktig måte eller fullt ut forstå helvetet deres.
Som barn pleide jeg å motta et månedlig barneblad. På baksiden var det alltid det samme puslespillet. Et fotografi av en hverdagsgjenstand, tatt så nært at gjenstanden var ugjenkjennelig. Utfordringen var å fastslå hva gjenstanden kunne være uten de vanlige ledetrådene om omriss eller kontekst.
Jeg har ofte tenkt på dette månedlige puslespillet mens jeg har forhandlet verden med sønnen min.
Da Joseph var en fireåring med autisme, kom to politimenn til hest noen ganger nedover den stille gaten vår. En virkelig slående hendelse – hestene var fantastiske med flotte maner og skinnende utstyr, og politimennene var imponerende fra høyden sin.
Når hestene passerte hageporten vår, prøvde jeg å rette Josephs oppmerksomhet mot dem. Noen ganger snudde han seg i deres retning. Men øynene hans ble aldri store eller lyste aldri opp.
Var Josef uinteressert i hestene? Eller så Josef ikke hestene?
Var hestene, for Joseph, som fotografiene på forsiden av barnebladet mitt? Var det ingen disposisjon, ingen kontekst, som gjorde dem meningsfulle?
Hvor destillerer en fireåring evnen til å identifisere to hester som det relevante objektet i en stille gate fra, og ikke glansen av salspennene deres, eller den brune fargen på den stelte pelsen, eller den blå himmelen bortenfor, eller lyden av en motorsykkel i det fjerne, eller minnet om gårsdagens svømmetur, eller et ord fra en radioreklame?
Hvor får vi følelsen av de meningsfulle formene og lydene i vår verden fra?
Hva er det som rammer inn opplevelsene våre slik at de deles av de rundt oss, slik at vi alle i ett øyeblikk blir betatt av hestene?
Det er et faktum – det mest grunnleggende eksistensielle faktum – at selve våre oppfatninger allerede er delte prestasjoner, gjennomskåret av andre menneskers perspektiver, gjort meningsfulle i samspill med de rundt oss.
Alt som gir verden dens preg, kommer til oss gjennom samvær med andre. Så naturlig at vi ikke engang trenger å utbryte «Se!» for at alle rundt oss skal stirre undret på et par hester i en bygate.
Så naturlig nok, bortsett fra en fireåring med autisme som ikke ser hestene selv om de er rett foran ham i sin levende, åndende enorme størrelse, og selv om alt rundt ham undrer seg over deres styrke.
Vi opplever verden innenfor den konteksten som åpnes av vår mottakelighet for andre menneskers tanker og følelser. Autistisk immunitet mot andre menneskers tanker og følelser betyr mangel på enhver kontekst der opplevelse er mulig.
Uten erfaringsevne har autistiske mennesker bare biter og deler av objekter og hendelser. For nært til å være komfortable. Uten forbindelser. Uten dimensjoner. Fragmenter av verdens bein, og ikke noe kjøtt til å gjøre dem levende. Ynkelige bøyer for å unngå å gå under.
Josef vet bursdagsdatoen sin. Han vet at han vil motta gaver på denne datoen. Han vet at det blir en kake med lys. Han ville blitt litt lei seg hvis det ikke var noen gaver eller kake, men bare fordi det alltid har vært gaver og kake. Han kan ikke glede seg til bursdagen sin. Han kan ikke føle seg spesiell på bursdagen sin. Han kan ikke huske i løpet av bursdagen sin at det er bursdagen hans. Han er like interessert i brorens bursdag og naboens bursdag som han er i sin egen.
Josef gjør ikke få bursdag. Han har beinene av den. Men han har ikke kjøttet av den.
Resten av oss misliker kanskje bursdager, vi unngår kanskje alle bursdagsfeiringer. Men vi kan ikke være uten betydningen av bursdag. Vi er hjelpeløst fanget av selve betydningen av at autistiske mennesker er hjelpeløst frie.
Og når det gjelder bursdag, så gjelder det også alt. Alt som gir livet sin følelse. Fakta og fiksjon, seier og tap, levende og livløst, menneskelig og umenneskelig, fortid og fremtid, mann og kvinne, spesielt og generelt: alt innholdet vi bruker for å ha erfaringer, alle former for ting vi lærer uten å bli fortalt.
Josef må forhandle seg gjennom livet uten dette innholdet, uten horisonten der livet vekkes til live. Han har bare de kalde faktaene om noen ting. Et usikkert og sakte oppsamlet lager, hvorfra han må trekke frem moteopplevelser hvis skrøpelighet vi aldri kan kjenne.
Upåvirket av andre menneskers perspektiver kan ikke Joseph se ting i sin helhet. Derfor er han utestengt fra verden til de rundt seg, ute av stand til å bli trukket bort fra en umiddelbarhet som ikke gir mening. Utelukket fra alt selskapelig, er han som den lille fyrstikkepiken ute i vinterkulden.
Bortsett fra at den lille fyrstikkejenta ville inn, lengtet etter å komme inn. Josef kan ikke engang se at det er noe å komme inn på. Han anstrenger seg ikke for å dele det vi deler. Han lengter ikke etter vår verden.
En velsignelse, kanskje. En slik lengsel ville knust hjertet ditt. Men det merkelige ved å være uten den er som ingenting på jorden.
Å nå denne fremmedheten og holde fast ved denne fremmedheten og trekke denne fremmedheten litt nærmere, vil også ta deg bort fra verden og aldri egentlig slippe deg tilbake.
Folk bemerker om Josef at han er i sin egen verden.
Det er ikke slik. Du kan ikke ha din egen verden.
En verden dannes sammen med andre, bygget av sunn fornuft som former opplevelsene hvis betydning er avhengig av kulturen de gis i.
En verden er nødvendigvis delt. Josef er ikke i en verden.
Josef kan absolutt lære. Han har allerede lært. Men ikke fordi en verden har begynt å dannes. Ikke fordi felles erfaringer gryr.
Autistiske mennesker lærer på autistiske betingelser.
Gjenstander rundt oss blir gjenkjennelige hvis de presenteres igjen og igjen. Og de kan merkes, merkes, som i tidlige språklæringsbøker. Men alltid i det spesifikke. «Mamma», ikke mor. «Middag», ikke mat. «Hund», ikke dyr.
Med nok merking av objekter og hendelser, får livet komforten av fortrolighet. Selv om den uangripelige særegenheten gjør komforten litt tynn. Nød er aldri langt unna.
Mer kan oppnås ved instruksjon i likhet. Det er derfor repetisjon er så trøstende. Frokost i dag er som frokost i går. Denne tingen vi kjenner merkelappen på er som den tingen vi kjenner merkelappen på. Frokost er som lunsj. Lunsj er som middag. Det samme.
Forskjell kan også læres, selv om det ikke er like fremtredende.
Og det er glede i likhet og forskjell. Det er livgivende å trekke linjer mellom merkede objekter. Men døende å få linjen avbrutt eller omstridt. Frokost i bilen på vei til fergen. Ikke som frokost i det hele tatt. Nok til å rive ned kortverdenen din.
At én merket hendelse følger en annen kan læres. Først dette, så hint. Å stabilisere hendelser tilstrekkelig er en oppgave. Grunnlaget for nød utvides.
Den ene merkede hendelsen forårsaker en annen, og den kan forsøkes. Joseph og jeg er ikke der ennå. Hvorfor paraply? Fordi det regner. Hvorfor regner? Fordi paraply.
Og falske venner florerer, og multipliseres med hvert tilnærmelse. Datamaskinen fungerer ikke. Brødristeren fungerer ikke. Bilen fungerer ikke. Dusjen fungerer ikke…
…Mamma jobber ikke i dag. Forvirring. Opprørt. Umulig å bortforklare. Din uforsiktige feil vil forsvinne, men bare etter en uke, eller en måned.
Å lære utenfra og inn er ikke lett.
Likevel kan selv det å være sammen med andre mennesker være tilnærmelsesverdig.
Joseph kan ikke ringe meg. Han kan ikke si «Mamma!» når han trenger eller vil ha noe. Et par ganger har han vært syk i sengen om natten. Om morgenen har jeg funnet ham dekket av oppkast. Da han så meg, har han stemplet situasjonen som «feil». Men han klarte ikke å ringe meg.
Å rope ut til noen er avhengig av den filosofiske vesenet med at autisme er uten. Personen er til stede for deg, men i et annet rom. Ute av syne, men ikke utenfor deg. Du hever stemmen din for å nå dem, fordi avstanden deres fra deg er i deg. Deres forhold til deg, hva de kan gjøre for deg, er i deg. Du trenger ikke å ha en teori. Din erfaring er allerede formet av den og for den. «Mamma!»
Men du kan lære noen å ringe deg, utenfra. Hvis du er heldig.
For omtrent seks måneder siden ropte Joseph «Mamma!» for første gang.
Josephs merkelapp for meg er ikke «mamma». Han ringte ikke på meg. Han gjorde det han gjør uten opphør, ga stemme til et lydfragment fra vaskemiddellageret sitt. Noen ganger linjen fra en sang. Noen ganger et utdrag fra en trafikkmelding. Noen ganger lyden av vaskemaskinens sentrifuge.
Denne gangen, fra Josephs lager, ropte broren hans om min oppmerksomhet. «Mamma!»
En mulighet.
Jeg løp inn i rommet. Rett bort til ham. «Ja, Josef? Ja? Hva er det? Hva vil Josef?»
Ikke noe svar, selvfølgelig. Men det var en start.
Etter å ha begynt å plyndre «Mamma!» fra lydlageret sitt, valgte Joseph det igjen og igjen i løpet av de neste dagene og ukene. Hver gang svarte jeg som om han hadde ropt på meg. «Ja, Joseph? Går det bra med Joseph? Hva vil Joseph?»
Måneder senere forankrer vi forbindelsen. Hvis dette, så det. Hvis «mamma!», så er mamma her.
Joseph kan nå rope «Mamma!» hvis han vil ha noe. Ikke alltid. Ikke hvis han virkelig trenger noe. Han ville fortsatt være dekket av oppkast. Og ikke bruke navnet sitt om meg. Og ikke med noen variasjon i tonefall. Hvis jeg er ved siden av ham, roper han.
Men en seier likevel. En sammenstilling mellom oss av en liten simulering av å være med, vaklende, ulidelig sakte, og utenfra og inn.
Mange vil ikke gjenkjenne barnet sitt med en autismediagnose i denne beskrivelsen av hva autisme er.
Antallet barn som får en diagnose med autisme er langt større enn antallet barn som er som Joseph.
«Autistisk» er faktisk ikke engang et godt ord for barn som Josef, siden det antyder en slags innesperring til seg selv.
Josef kan ikke bruke ordet «jeg». Han kaller seg «Josef». Hvis jeg spør «Josef? Josef? Hvor er Josef?», legger han fingeren mot brystet og sier «Denne». Enda en av bitene og delene på lageret hans. Uten noen spesiell status i det hele tatt.
Vår selvfølelse er en like delt prestasjon som vår følelse av alt annet. Det er å være sammen med andre mennesker som gir meg mitt selv.
Josef er like ute av stand til å være egoistisk som han er ute av stand til å være uselvisk. Han kan ikke handle i sin egen interesse, like lite som han kan handle i andres interesse.
Men min beretning om Josephs tilstand har relevans for alle barn med en autismediagnose, selv de som ikke er som Joseph i utgangspunktet.
Fordi når diagnosen autisme er stilt, iverksettes strategier som vil bringe ut barn som, uansett problemer, av natur er innenfor dem.
Hørselvern, tyggeleker, fiklepauser, trygge rom, elektroniske enheter, ledsagere og unntak trekker barn med en autismediagnose bort fra tilgang til andre mennesker og verden, og innfører dem i en utenforskap som ikke er deres medfødte tilstand.
Med mindre vi forstår hva autisme i kjernen er, vil vi fortsette å gå glipp av dette separate, nært beslektede fenomenet, denne andreordens autismen av institusjonell produksjon som et stort og økende antall barn nå lider av.
For noen uker siden besøkte Joseph og jeg en lokal skole. Vi var der sammen med andre frivillige for å motta takk fra barna vi hadde hatt i hagen vår det året.
Vi gikk fra klasse til klasse, tok imot kort som barna hadde laget, lyttet til hageminnene deres, ble klappet og hyllet.
I en klasse med åtteåringer kjente jeg igjen en liten gutt fra gaten vi bodde i før.
I løpet av de siste par årene hadde jeg begynt å føle med denne gutten. Selv om jeg aldri hadde vært nær ham eller familien hans, pleide han å løpe bort til meg i hagen og fortelle at han savnet meg og snakke med meg om nyheter fra gamlegaten. En gang, på en julekonsert på skolen, spurte en lærer om jeg ville gå ut i korridoren fordi denne gutten hadde sett meg og ville snakke med meg. Da jeg kom ut, slo han armene rundt meg som om livet hans avhengte av det, som om han trengte å bli reddet. Min eneste tanke var: «Hallo? Noen? Archie har det ikke så bra.» Læreren hadde problemer med å få ham vekk.
Siden den gang hadde jeg sett Archie i hagen en eller to ganger. Han hadde hatt en spesialpedagogisk assistent ved sin side, som veiledet ham rundt i utkanten av det som skjedde.
Og nå var han her igjen, dagen vi besøkte skolen. Sittende ved siden av klassekameratene sine. Med øretelefoner. Og en iPad. Festligheter pågikk rundt ham, men uten ham.
Har Archie en diagnose med autisme? Jeg vet ikke. Men jeg antar at han har det. Og at det trekker ham bort fra oss, drar ham ut av livet.
Denne lille gutten, født for det indre, som syntes å ha en anelse om sin skjebne, som hadde klamret seg så godt han kunne til tilfeldige mennesker mens han kunne: useende nå; uhørende; skjermet; utenfor.
Ikke fordi han har autisme. Fordi han har fått diagnosen autisme.
Sinead Murphy er førsteamanuensis i filosofi ved Newcastle University i Storbritannia.
